Los cuidadores, una figura silenciosa, en ocasiones invisibilizada, desempeñan un rol esencial en el manejo de la salud de los pacientes con angioedema hereditario (AEH) y comparten la carga asociada con la enfermedad. Suelen ser la madre o el padre -en el caso de los pacientes pediátricos- y la pareja, el hijo o la hija en el caso de los adultos: ellos tienen a cargo una amplia gama de actividades para sus seres queridos que les ocupa entre 13,4 y hasta 25,5 días al mes, según un reciente estudio argentino-colombiano que fue premiado en Alemania por su originalidad.
El angioedema hereditario, cuyo Día Mundial se conmemora este 16 de mayo, es una enfermedad que se manifiesta con episodios recurrentes e impredecibles de edema (hinchazón) en cualquier parte del cuerpo, que varían en frecuencia, duración y gravedad y que pueden poner en peligro la vida cuando se desarrollan en garganta o laringe porque pueden obstruir las vías respiratorias.
Tal como reflejó la investigación, las principales tareas que desempeñan los cuidadores de pacientes pediátricos son llevarlos a la consulta médica, sacar turnos, procurar que reciban la atención adecuada, llamar a una ambulancia ante un episodio de edema y, en menor medida, brindar apoyo emocional, recordar la administración de la medicación y -de ser necesario- ayudarlos a vestirse, a bañarse y a alimentarse, entre otras tareas. En el caso de los cuidadores de pacientes adultos, varía levemente el aporte, pero incluye también acciones como hacer las compras, pagar las cuentas y prepararles comida.
Este relevamiento, denominado ‘Carga del AEH. Resultados de una encuesta multinacional a cuidadores de pacientes pediátricos y adultos en Argentina y Colombia’, incluyó a 72 cuidadores (43, de pacientes adultos -29 de Argentina y 14 de Colombia- y 29 de pacientes pediátricos, 19 y 10, respectivamente), quienes respondieron la encuesta entre julio y noviembre de 2022. El trabajo fue impulsado por el Dr. Ricardo Zwiener de Argentina y por el Dr. Mauricio Sarrazola de Colombia.
"Hasta el momento, la evidencia sobre la carga del angioedema hereditario (AEH) para los pacientes y sus cuidadores en América Latina era bastante limitada. Por esta razón, nos propusimos identificar y medir el impacto de esta enfermedad en Argentina y Colombia. Esta rama de nuestro estudio, sin precedentes en la región, exploró las experiencias de aquellos que cuidan de pacientes pediátricos y adultos con AEH, revelando cómo enfermedades de este tipo pueden suponer un desafío significativo también para los cuidadores”, sostuvo el Dr. Ricardo Darío Zwiener, médico especialista en Medicina Interna y Alergología e Inmunología Clínica y miembro del Comité Científico de AEH de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC).
Abriendo los resultados por país, en lo que respecta a los participantes argentinos del estudio, entre los cuidadores de pacientes pediátricos el 42% manifestó tener problemas de pareja por su rol y 1 de cada 3 (37%) vio afectada su intimidad de pareja. Además, 4 de cada 10 (42%) encuentran dificultades para pasar tiempo con amigos y familia y el 37% sostuvo no haberse sentido comprendido lo suficiente por parte de su jefe y/o compañeros de trabajo. 3 de cada 10 (32%) tampoco se sintieron comprendidos por su pareja, ni por sus familiares e, inclusive, por los maestros en la escuela de su hijo o hija.
"Los cuidadores llegan al consultorio cargados de preocupaciones que siempre traen consigo cuando acompañan a su ser querido. Es fundamental reconocer que el manejo completo y exitoso del angioedema hereditario no solo implica el tratamiento médico, sino también un acompañamiento integral que aborde su impacto en todo el núcleo familiar,”, explicó el Dr. Zwiener.
Casi todos los cuidadores (95%) informaron estar preocupados por la salud del paciente y por su futuro, pero también manifestaron experimentar emociones como ansiedad (79%), tristeza (68%), ira (63%), culpa (53%), frustración (47%), depresión (42%), estrés (42%), impotencia (37%) y resentimiento (32%).
El Dr. Zwiener, quien también es médico staff del servicio de Alergia e Inmunología del Hospital Universitario Austral, alertó que "los cuidadores, además de su función principal, tienen sus propias necesidades, como el cuidado de su salud. A menudo enfrentan diversos desafíos, incluyendo el impacto económico y la dedicación de tiempo al cuidado. Estos aspectos requieren atención inmediata y no pueden ser descuidados”.
Entre los cuidadores de pacientes pediátricos, el 31,6% presenta trastornos del sueño; el 26,3%, anemia; el 15,8%, hipertensión; el 15%, migraña (y el 21,4% de los cuidadores de adultos también); el 10,5%, desórdenes gastrointestinales y colesterol elevado (de este último, el valor sube a 14,3% en los cuidadores de adultos).
La edad promedio de los cuidadores de pacientes pediátricos del estudio era de 40,8 años y 44,4, entre los cuidadores de pacientes adultos. Más de 8 de cada 10 cuidadores de pacientes pediátricos eran mujeres (84,2%) y la cifra bajaba a 37,9% entre los cuidadores de pacientes adultos.
Alejandra Menéndez es paciente con AEH y presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH Argentina). Sobre los resultados del estudio expresó que condicen con lo que ven a diario en los pacientes y familiares que se encuentran en contacto con la organización: “la enorme mayoría de las veces son las madres las que ejercen ese rol vital de ‘cuidadores’ en la vida de su hijo o hija paciente. Habitualmente desbordadas por eternos trámites burocráticos y turnos, se les suma el temor latente y constante de que ese hijo o hija, sufra, de manera imprevisible, un episodio severo que ponga en riesgo su vida. Parte de nuestra tarea, como organización consiste en acompañar y asesorar intentando aliviar su carga y la de toda la familia”.
“Me gustaría recalcar la importancia de este estudio que, por primera vez, pone en evidencia, cuantifica de alguna manera, el altísimo impacto físico y emocional del cuidador en el AEH que, muy a menudo, se traduce en situaciones de estrés, ansiedad y hasta de aislamiento. Paradójicamente, muchas veces el cuidador se descuida a sí mismo para ejercer ese rol, que suele ser abrumador”, insistió.
Respecto de su ocupación, sólo 1 de cada 4 (26,3%) de los cuidadores de pacientes pediátricos tenía empleo full-time, contra 37,9% entre los de pacientes adultos. Para empleos part-time, las cifras eran del 31,6% y 13,8%, respectivamente.
“Indudablemente, estas variables condicionan también el desarrollo profesional, aunque éste no sea un tema abordado en el estudio. Los testimonios de los pacientes y familiares recabados por nuestra organización demuestran que la proyección profesional de un paciente, con frecuencia, se ve restringida por su enfermedad si no logra un control adecuado y sostenido en el tiempo y lo mismo sucede con las madres de niños con AEH que suelen verse obligadas a postergar su desarrollo profesional y/o múltiples actividades para concentrarse en acompañar a ese ser querido a recorrer el complejo laberinto del angioedema hereditario.” Concluyó Alejandra Menéndez.
Cómo se origina el angioedema hereditario
El angioedema hereditario surge cuando el organismo no produce (o produce deficientemente) una proteína específica denominada ‘C1 inhibidor’. En alrededor de la mitad de los pacientes, se manifiesta antes de los 10 años, pero no se la considera una enfermedad pediátrica, dado que es crónica y acompañará a la persona toda su vida. Se estima que afecta a cerca de 1 de cada 50,000 personas y suele confundírsela con cuadros de alergia, lo que puede demorar hasta una década el diagnóstico.
